Une maladie… pas ordinaire
Ma mamie est partie… Il y a un an aujourd’hui.
Elle nous a quitté, à notre grande douleur mais aussi soulagement.
C’est dur de dire cela d’un être cher, de ma mamie adorée, mais cela faisait 10 ans qu’elle avait commencé à s’étioler pour finir par s’éteindre.
10 ans qu’elle s’enfermait dans son monde et nous oubliait.
Ma mamie était atteinte d’Alzheimer.
Et nous avons assisté, totalement impuissants à sa « descente aux enfers ».
Ne plus nous reconnaître, nous appeler Madame (pour ma mère) et Mademoiselle (pour moi), perdre la mémoire puis la tête, oublier les fonctions essentielles de la parole puis du déplacement.
Elle a fini sa vie dans une chaise roulante, enfermée dans sa tête et peut être ses maux mots ?
Le contact était coupé.
La maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative du tissu cérébral qui entraîne la perte progressive et irréversible des fonctions mentales. C’est la principale cause de démence chez les personnes âgée, touchant environ 24 millions de malades à travers le monde (source Wikipedia)
Aujourd’hui, avec près d’un million de personnes atteintes en France, la maladie d’Alzheimer est devenue une cause nationale.
De nombreuses études sont actuellement menées pour trouver de nouveaux traitements susceptibles d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes par la maladie et celle de leurs proches.
Mais, bien que nous soyons encore bien peu à nous sentir concernés, ça ne « touche » pas que les personnes du 3è ou 4è âge !! Ca peut tous nous arriver. Nous ne connaissons encore que trop peu de « choses » sur cette maladie.
Un ami, adhérent de France Alzheimer, me racontait son 21 Septembre (journée de la maladie d’Alzheimer dans l’hexagone). Avec un bus et une fanfare, ils ont sillonné différents quartiers parisiens et les disparités étaient grandes. Entre ceux qui fuyaient quand on voulait leur remettre un fascicule sur la maladie et ceux qui, au contraire, faisaient le déplacement, parfois même avec leur « malade » afin d’accueillir le bus, de parler, d’échanger leurs expériences voire leurs souffrances.
Mamie, je ne t’oublie pas
Manou
ps : Un répertoire des sites dédiés à la maladie d’Alzheimer
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Mots-clefs :alzheimer, décès, maladie, mamie, mémoire
Une mamie, c’est irremplaçable … Je suis de tout coeur avec toi.
Les souvenirs restent et elle reste dans ma tête et mon coeur ;o))
Très concernée aussi par le sujet : ma grand mère est atteinte et il paraît que là , elle croit que je suis de retour à l’école primaire ou au collège… ça dégénère vite, sérieux… :’(
Gros bisous Manou
Oui ça dégénère très très vite !! Trop vite ! T’as même pas le temps de dire au revoir
Je viens d’apprendre il y a tout juste 10 minutes, le décès d’une mamy que j’aimais bien (la maman d’un ami), elle est partie cette nuit de cette terrible maladie… alors je sens très concernée par ton article d’autant plus que moi c’est mon gd père que cette maladie a emporté. Avec toi dans ce moment.
Désolée pour cette terrible nouvelle ;o(( Et merci pour ton "soutien"
Ma grand-mère nous a quitté ça fera bientôt 10 ans…Alzheimer était là aussi…
Pas facile de voir sa Mémère ,avec qui on a passé tant d’heures le mercredi ,devenir ainsi…Elle perdait la notion du temps, des distances etc…Ca dégénère vite hélas comme toutes ces cochonneries de maladies!!!
Non pas facile de voir un être cher oublier toute sa vie, son savoir, son essence !!
En même temps , je ne sais pas si ça te fait ça mais je ne veux me rappeler que les bons souvenirs de notre complicité d’avant la maladie !!
Je vais juste te faire un gros bisou et éviter de dire des conneries pour une fois.
Merci pour le bisous, je prends ;o))
Ma belle-mère ( donc la mamie de mes petits , la mère de mon mari ) est partie de ça aussi il n’y pas encore un an et c’était dur mais c’était aussi en quelque sorte un soulagement … je peux comprendre ce que tu ressens … pour changer de registre et être un peu plus gaie : as-tu vu la couverture du nouveau Télérama … j’ai immédiatement pensé à Dom et à toi …
Oui c’est horrible à dire mais le soulagement était prépondérant… On se dit (ou on essaye de se rassurer ?) que la personne est débarassée de ce mal !!
Pour Télérama… ?????? Tu as aiguisé notre curiosité ;o))
Pour avoir eu un de mes proches atteint par cette foutue maladie, je te comprends totalement… un bisou pour toi
Merci pour le bisou ;o))
mon grand père adoptif, ma « vraie » grand mère sont tous les deux morts de la maladie d’alzheimer..
je travaille dans un service ou j’en cotoie tous les jours, ils viennent pour réajuster leurs traitements, ou pour baisse de l’état général…j’en ai vu partir…
nous avons eu une conférence récement sur cette maladie, dans le cadre de notre travail, ou nous avons appris qu’elle touchait le plus souvent les femmes…..les catégories sociales basses seraient elles aussi le plus touchées…
Je trouve cette maladie terrible, car au début les gens ont encore beaucoup de moments de lucidité et se rende compte de leur problèmes…pour un jour se retrouvait enfermé definitivement dans leur tête…
Je pense comprendre un peu ce que tu ressents et je suis de tout coeur avec toi bisous tendres oka
Tiens parlons en !!
Pour avoir cotoyé des infirmières et aides soignantes dans la maison médicalisée de ma grand mère pendant toutes ces années, je suis très admirative de votre travail, votre patience et parfois même votre dévotion !!
Sans flagornerie, vous faites un "beau" métier que peu de gens supporteraient !!
Emue de te lire. Quelquefois, pour un rien, les souvenirs reb-viennent, toujours plus forts … c’est parfois dur.
Hier, je lisais un bouquin et sur la page de garde, j’ai vu « Anne » d’écrit. Ma grad mère, comme quand on était à l’école continuait d’écrire son nom sur chacun de ses livres…
Mamie, je pense à toi… beaucoup …
Quant à la maladie d’Alzeihmer, il est difficile de se sentir concerné quand on n’a pas été directement touché. Je le vis par procuration pour un ami dont la maman est atteinte, à , à peine 52 ans. C’est dur, et j’ai du mal à l’aider…
Courage à toi …
Parfois dur… Mais les souvenirs, plus que douloureux, sont beaux ;o)) En tout les cas je ne veux retenir que les bons moments (j’ai la mémoire ultra sélective ;o))
Et pour Alzheimer, c’est très dur oui… Surtout qu’après avoir "supporté" ma mamie toutes ces années, je serais incapable de dire si elle s’est vu s’amenuiser ? Comment elle l’a vécu de l’intérieur ??
C’est bien d’en parler. Souvent la maladie fait peur, comme si elle était contagieuse. Souvent les familles se retrouvent bien isolées autour d’un parent malade. Là aussi il y aurait à faire.
Dans une quête de beauté et de jeunesse éternelle, on en oublie bien souvent nos aînés, qui nous ont pourtant tout donné.
Mes pensées vont jusqu’à vous.
Nanon
Oui les familles sont isolées !! J’aurais plein de choses à dire sur le sujet, sur le système médical, sur le manque de places chronique dans les établissements médicalisés mais là on ouvrirait un autre débat !!!
Et merci beaucoup pour vos pensées Nanon
Ma mère est atteinte, nous nous en sommes rendu compte très tard, elle était jeune, j’habite à 1000 km de chez mes parents et suis fille unique, on ne pouvait pas l’imaginer. Elle ne parle plus, elle est dans son monde, notre seul espoir c’est qu’elle ne se rende compte de rien, sinon…
Le plus dur est de faire le deuil d’une personne vivante.
Oui c’est dur… Il n’y a même pas de mots pour décrire l’impuissance dans laquelle la famille se trouve, les larmes qui en découlent, cette volonté farouche d’être souriant quand on va la voir… Mais il est vrai aussi, que ça "aide" quand le décès survient réellement. Ca ne réduit pas le chagrin mais ça aide à accepter le deuil…
Perdre sa mamie, c’est aussi perdre une partie de soi-même, nous sommes issus de nos aïeuls, ils nous ont transmis leur vécu, leur amour, notre équilibre s’est construit sur ces bases.
Je t’assure de toute mon affection en cette circonstance.
Bises Manou
Merci pour ton affection ;o)) … mais la circonstance a 1 an.
Ma petite mamie nous a aussi quittée récemment et comme la tienne, ses dix dernières années furent une véritable descente aux enfer, dans exactement les mêmes circonstances. Mais tu l’as dis toi-même, leur départ a été un grand soulagement car finalement, enfin le repos et la paix pour ces petites personnes qui ont fondé nos enfances… SALOPERIE D’ALZHEIMER.
Pas mieux !! Saloperies de maladies en général !!
Ma mamie qui n’est pourtant pas atteinte de cette maladie, perd aussi souvent la tête (elle a 84 ans). Elle n’a plus la notion du temps, laisse ses marmittes un peu trop longtemps sur le feu…
Profitons de nos mamies tant qu’il est encore temps..
Oui profitez en !!! Moi j’ai plus de grands parents donc…
Pour retourner à plus de légereté : la couverture de Telerama c’est :
On a retrouvé la ménagère de moins de 50 ans ! ( avec un patchwork de photos )
Et avec un peu de retard , je suis allée mettre ( ma merde euh , non pardon … ) un comm sur le message de Dom d’hier … même si tu n’as pas l’air partie pour changer d’avis … ;oD
Pfuuuuuuuh… Pas fortiche Télérama !! Vous, vous en avez retrouvé 2 depuis longtemps ;o))
Sinon, je t’ai répondu là-bas aussi et j’ai pas fait exprès d’avoir le dernier mot !! Dom a répondu avant moi et j’ai complété ;o))
Oué, c’est cela, on va te croire que tu l’as pas fait exprès.. Viens pas pleurer dans 10 jours quand tu seras coincée dans le treum.
Mrs Morgan est partie de cela aussi. Le problème est de savoir s’ils ont vraiment tout perdu, ou juste par moment, le moyen de communiquer ce qu’ils ont à dire… Elle avait des éclairs de lucidité, même sur le tard, sinon me prenait pour sa mère, ma mère idem… Parfois elle ouvrait la bouche pour dire quelque chose et finalement non… C’est la peur qu’elle n’ait eu plus de conscience que nous ne le pensions qui fait que nous lui avons parlé jusqu’au bout… Pour définir cette maladie je parlerai personnellement d’un enfermement du malade dans sa tête. Terrible !
A la lecture de ton commentaire j’en déduis alors qu’il y a différents degrés de la maladie. Car ma mamie elle n’avait plus aucun éclair de lucidité depuis au moins 5 ans, elle ne confondait plus personne avec personne puisque de toute façon elle ne savait plus qui nous étions. Je ne saurais même pas te dire si notre visage lui rappelait vaguement quelque chose ?
Je ne suis par conséquent pas sure qu’il s’agisse d’un enfermement du malade dans sa tête.
Pour ce que j’ai vu et vécu, toutes ses fonctiosn se sont éteintes, les unes après les autres… Elle avait même "oublié" de savoir parler ou marcher !!
Paradoxalement, Mrs Morgan avait perdu toutes ses autres facultés (marcher, propreté, etc…) C’est vraiment les deux dernières années qu’elle semblait enfermée en elle-même… Avant nous avions vu des bas et de temps à autres, des hauts…
Bref, c’est une saloperie qu’il faut combattre !!!
Oui… Une saloperie comme toutes les maladies !!
Cette maladie est très difficile à vivre pour les proches, renvoyés à l\\\’\\\’impuissance. En rendant ainsi si joliment hommage à votre mamie un an après sa disparition, vous montrez bien comment la mémoire est un bien précieux pour l\\\’être humain. Vous faites joliment oeuvre de mémoire. Bonne soirée
Merci. Et c’est faisant oeuvre de mémoire que l’on réalise à quelle point cette fonction est importante et que l’on réalise d’autant mieux le désarroi de ces malades ou de leurs proches.
Ma mamie a encore un peu de lucidité, et on en profite encore. Elle demandait l’autre jour à ma maman (qui était venue toute seule pour une fois) où était mon papa, en l’appelant bien par son prénom.
Et quand elle est dans son monde, bin quand je lui parle du petit piano que je retape, elle me dit que quand elle était petite, ses parents avaient des pianos dans toute la maison.
Mais je l’aime tellement ma mamie, que je préfère sourire, lorsqu’elle dit ça, que m’en faire. C’est déjà tellement bien qu’elle ait encore parfois des éclairs de lucidité…
J’veux po me faire de pub, mais sur mon blog, j’ai posté une poésie (transformée en chanson, depuis), intitulée « Te souviens-tu Mamie ? », qui évoque cette satanée maladie…
http://aurelie-touchard.blogemploi.com/cv/2006/11/te_souvienstu_m.html
Bisous Manou.
Perso, ça me secoue à chaque fois de parler de ça, comme j’ai du mal à admettre tout ce qui arrive. Mon grand-père décédé en début d’année, après avoir suporté la maladie de ma grand-mère sans en parler, depuis plusieurs années… il nous la cachait jusqu’à il y a environ deux ans, quand elle a vraiment commencé à vouloir partir, faire sa valise…
J’essaye seulement de me dire qu’au moins, maintenant il est en paix avec lui-même, et qu’il la surveille d’en haut, si ça existe.
Je remets juste ton lien Aurélie. Manou n’a plus le net gratuit à la maison.
Mais en ce qui me concerne, ton commentaire me touche énormément.
Mon papy est décédé la semaine dernière, et l’amour qu’on leur porte est immense.
Le poème d’Aurélie
Les mots me manquent. Merci Aurélie
Ça doit être terrible de garder un souvenir d’elle et que elle soit partie sans avoir gardé les siens :(
Oui mais je ne garde que les bons souvenirs ;o))
Ce qui me semble douloureux aussi, c’est de ne pas savoir quel est le degré de conscience qu’ont les malades de leur état.
J’en ai vu avoir des crises de larmes de détresse, de vrais chagrins.
Ton article me touche beaucoup. Parce que je viens de passer quelques jours chez ma fille, avec son bébé d’ 1 mois 1/2. J’imagine ce que je pourrai faire avec Léonard, lui montrer, lui apprendre (des bêtises !).
C’est important une mamy. Je souhaite être là pour lui.
Une pensée émue pour la tienne, et pour tous ceux qui souffrent de « l’absence » de ceux qu’ils aiment.
C’est très important une mamie !! Elle est dédouané de l’éducation et assume très souvent un rôle plus cool que les parents ;o))
Profitez en tous les deux et ceux à venir ;o))
Terrible et terrifiante maladie… la plus jeune de mes grands-mères (oui, j’ai la chance d’avoir encore les 2, et un grand-père aussi) en est atteinte depuis 1 an, et cette saloperie progresse à un rythme fou… elle ne nous reconnait déjà pratiquement plus.
Oui malheureusement je ne peux rien te dire de gai… Ca va très très vite !!!
Ma mamie à moi est partie en juillet.
Elle avait assisté avec une copine à une conférence sur la maladie d\\\’Eisenhower…dès fois que ça la prendrait à son tour
J\\\’espère qu\\\’elles s\\\’en causent toutes les deux .
Elles ont deux blogueuses de petites filles, ça leur fait un point commun
Je ne sais pas si je crois à "quelque chose" après la mort… Mais sinon oui, ça leur ferait un sujet de conversation ;o))